początek cd

Po co mi to? Bo pamięć jest zawodna, a skoro uświadomiłam sobie, że przeprowadzam na sobie swoisty eksperyment, muszę mieć zapiski, żeby konfrontować je ze sobą w miarę upływu czasu. Walczę z sm, ja SaMa.

Rozlazło się wszystko w czasie, a to dlatego, że kolejne elementy układanki dochodziły nieplanowane, raczej spontanicznie. Choć wcale nie ma ich dużo i na pewno wielu brakuje.

Do rzeczy.

Ponad 16 lat od diagnozy, czas walki nie walki, strachu, przygnębienia, czasem wielkiej nadziei i oczekiwania, że znaleziono lek, by opuścić znowu skrzydła. Najpierw wielki wysiłek, by mimo totalnego wyczerpania jak najdłużej pracować, docierać do biura, wytrwać przy biurku, wracać do domu i dalej funkcjonować, kiedy każda cząstka mnie buntuje się coraz bardziej. W końcu renta i kompletna bezsilność. No i programy kliniczne. Kilka w ciągu 16 lat. A słabość i brak kontroli nad ciałem postępowały przez cały czas równolegle do wysiłków by je powstrzymać.

Mniej więcej w lipcu ubiegłego roku, kiedy kończył się program Tecfidery, usłyszałam od neurologa potwierdzenie cichych moich przypuszczeń, że ten mój sm to jest wtórnie postępujący, SPMS, to jedna z postaci odpornych na leczenie. I że te wszystkie leki najprawdopodobniej nie miały i nie mają wpływu na powstrzymanie postępu choroby. No, to była wiadomość. Poczułam się oszukana. Stwierdzenie, że przez lekarzy, byłoby pewnie nadużyciem, bo zakładam, że proponowali i robili co mogli. Nie opuszczało mnie jednak rozgoryczenie i poczucie, że zmarnowałam tyle lat licząc na przyjmowane leki i stałą kontrolę neurologa. Bez szukania innych dróg. Fakt, dostałam propozycję leku ostatniej szansy czyli Mitoxantron. I początkowo, w desperacji, byłam zdecydowana przejść tę kurację, ostatecznie jednak zrezygnowałam. Przestraszyłam się chemii.

W sierpniu byłam w Dąbku na turnusie. Tam Aneta, chora tak jak ja, pokazała mi książkę Dr Terry Wahls o nieszczęśliwym dosyć polskim tytule „Fenomenalna kuracja Dr Wahls”. O ile tytuł mnie odstręczał, to już treść od początku zaczęła do mnie przemawiać. Poczułam, że oto mam przed sobą właściwą drogę. Z dnia na dzień przestałam jeść cukier. Wszystkie słodycze, drożdżówki, czekoladki poszły w odstawkę. W domu czekała już na mnie moja własna książka Dr Wahls. Z początkiem września przeszłam na dietę Wahls. Podstawą była rezygnacja z cukru, glutenu i nabiału. Przestawiłam się na warzywa. Tony warzyw i trochę mięsa. Założyłam, zgodnie z doświadczeniem i zaleceniami Dr Terry Wahls, że w ciągu 3 miesięcy zacznę odczuwać zmiany na lepsze. he he..