ja SaMa

LDN zaczęłam brać od najmniejszej dawki 0,5 mg przez pierwszy tydzień. Naturalnie od pierwszych dni uznałam, że łatwiej zasypiam. To pewnie przypadek, 0,5 mg nie mogło mieć żadnego wpływu na organizm. Po siedmiu dniach przeszłam na 1 mg. Przez pierwsze dwa dni czułam niczym nieusprawiedliwioną radość. Nawet ciągnąc nogi resztką sił ze spaceru, śmiałam się z tego kompletnego wyczerpania. To niecodzienna reakcja, zwykle chce mi się wyć. Takie były dwa dni. We wtorek już przypałętał się ból głowy i został na cztery dni. W piątek było troszkę lepiej, ale znowu bez spaceru, bez gimnastyki, bo temperatura na zewnątrz, cudowny gorąc, zwyczajnie mnie rozłożyła. Założyłam sobie, że sobotę w końcu rozłożę przynajmniej materac. No, w sobotę rano obudziły mnie mdłości i zostały na większość dnia. Nie miałam siły wstać z sofy, nie mogłam utrzymać się na nogach, nie mogłam przesiąść się z sofy na chodzik, jak worek. Jedyne myśli, żeby wytrzymać, żeby nie panikować, że to na pewno minie, żeby tylko znowu głowa nie zaczęła boleć. Zaczęła, pod wieczór. Nie wzięłam tabletki, żeby nie mieszać jej z ldn, tak sugerował lekarz, żeby nie łączyć naltroxenu z lekami przeciwbólowymi. Nadprogramowo wzięłam tylko dwa furaginy, żeby oszczędzić chociaż pęcherz. I baclofen i trittico. No i ldn 1,5mg na noc.

W niedzielę wstałam normalnie, normalnie zjadłam śniadanie, ćwiczyłam na materacu. Poszliśmy na spacer prawie na dół i z powrotem, z laską, nie z chodzikiem (!!!). I podnosiłam obie stopy, nie ciągnęłam lewej przy każdym kroku. Jakby tej soboty nie było. Wróciłam do domu zmęczona, ale nie kompletnie wyczerpana. Spałam też dobrze. Wiem, że jeszcze za wcześnie, ale naprawdę łatwiej zasypiam. Skurcze nie szarpią mi mięśni każdej nocy. Wstaję raz do toalety i spokojnie potem zasypiam.

Dzisiaj też jest dobrze. Po śniadaniu nie czułam się bardzo zmęczona. Gimnastyka zaliczona. Teraz idę kroić, mieszać i gotować. To mogą być po prostu lepsze dni pośród tych słabych. A może nie. Może ldn już daje sygnał, może trochę cbd, może b complex. Może wszystko razem. Wczoraj ćwiczyłam z Asią. Lewa noga pracowała bez zarzutu mimo że nie robiłyśmy wcześniej masażu.

Nie chwal dnia itd.

Wczoraj odwiedziła mnie kuzynka z rodziną. Przywiozła mi 12 ampułek z witaminą B complex. Dwunastodniowa kuracja, którą wcześniej przetestowała na sobie, pomogła jej pozbyć się uczucia ciągłego zmęczenie i osłabienia. Skład to 8 witamin z grupy B, wszystkie w ilości równej RWS, B12 natomiast 4000%. Zakładam, że to ma być kop. Od razu wzięłam jedną. Co prawda Mąż sugerował, by odłożyć na upały, uznałam, że nie.

I tak mam B complex od wczoraj, LDN od dokładnie dwóch tygodni, CBD od niemal trzech miesięcy, warzywa od niemal ośmiu i rehabilitacja, gimnastyka, która jako jedyna wymaga konsekwencji i uporu, i jest najtrudniejsza do utrzymania w ryzach.

Po trzech miesiącach od wprowadzenia diety byłam zmuszona zrewidować oczekiwania. To nie jest bajka i nie ma tu cudownego ozdrowienia. Byłabym nieskończenie naiwna uważając, że po 16 latach powolnego słabnięcia marchewka i sałata postawią mnie na nogi w kilka tygodni. Moja siła w tym, że nie zrezygnowałam. Bardzo mi się chce sera i czekoladki, ale powtarzam sobie każdego dnia, że jem by żyć, a nie na odwrót. Frazes, ale działa.

A jednak.. Nie prowadziłam żadnych notatek, pod koniec roku wciąż obserwowałam spadek. Noga coraz bardziej sztywna, długopis wypada z ręki, każdy posiłek, choćby najbardziej warzywny i chłodny sprawiał, że nie mogłam nawet wstać od stołu. Wobec tego wszystkiego nie było łatwo zauważyć, że jakoś sprawniej wchodzę po schodach. Wcześniej prawą nogę stawiałam na stopień, lewą zaś, sztywną dociągałam łukiem albo zwyczajnie rezygnowałam z wejścia. Jesienią zaczęłam stawiać i lewą, z wysiłkiem a jednak zaczęłam zginać ją w kolanie. Nie za każdym razem, a jednak prawie zawsze. I tego nie odpuściłam do dzisiaj. Zauważyłam też, że rzadziej boli mnie głowa. Nie brzmię sama sobie wiarygodnie właśnie dzisiaj kiedy czwarty dzień z rzędu obudziłam się z bólem, nie wiem czym spowodowanym i czy jutro też będzie. Ale takie incydenty zdarzają się od czasu do czasu, nie jak jeszcze latem ubiegłego roku, kiedy co dzień, co drugi dzień brałam tabletki przeciwbólowe. To dwie małe wielkie zmiany.

We wrześniu 2018 postanowiłam zbadać się przy pomocy biorezonansu, którego nie uważam za metodę pseudonaukową. Nie mam pojęcia czy te wszystkie stwierdzone bakterie i pasożyty rzeczywiście we mnie były, ale po terapii czułam się lekko i miałam sporo energii, wystarczająco by mieć siły na gimnastykę, potem spacer na dół i z powrotem z chodzikiem bez niczyjej pomocy, po spacerze nie leżałam godzinę tylko szłam do kuchni kroić te wszystkie warzywa, a po przygotowaniu obiadu nie odpoczywałam tylko jadłam ten obiad. I zatoki, czyściutkie przez kilka miesięcy. Żadnych zatkanych uszu, przytkanego gardła, pierwszy raz od lat ulga. Po miesiącu powinnam była sprawdzić skuteczność pierwszej terapii i ewentualnie powtórzyć ją, i oczywiście zabrakło mi kasy. I wszystko zaczęło wracać do stanu poprzedniego. Żałuję dzisiaj, że nie stanęłam na głowie, żeby powtórzyć zabieg. I myślę jak by tu wykombinować powtórkę, choćby po to, by się przekonać, że to naprawdę działało. W tamtych jesiennych miesiącach najbardziej bałam się reakcji organizmu po odstawieniu Tecfidery. Z perspektywy czasu wydaje mi się, że niewielki miało to wpływ na mój stan. Spastyczna noga jakby robi się coraz bardziej spastyczna, i tyle...

W grudniu polecieliśmy na tydzień do Izraela, z wózkiem, bo jakże by inaczej. Dałam radę. Dałam radę na nogach po tylu schodach w Jerozolimie. To było mistrzostwo. I nie umarłam od tego wózka, nie było się czego bać.

Po co mi to? Bo pamięć jest zawodna, a skoro uświadomiłam sobie, że przeprowadzam na sobie swoisty eksperyment, muszę mieć zapiski, żeby konfrontować je ze sobą w miarę upływu czasu. Walczę z sm, ja SaMa.

Rozlazło się wszystko w czasie, a to dlatego, że kolejne elementy układanki dochodziły nieplanowane, raczej spontanicznie. Choć wcale nie ma ich dużo i na pewno wielu brakuje.

Do rzeczy.

Ponad 16 lat od diagnozy, czas walki nie walki, strachu, przygnębienia, czasem wielkiej nadziei i oczekiwania, że znaleziono lek, by opuścić znowu skrzydła. Najpierw wielki wysiłek, by mimo totalnego wyczerpania jak najdłużej pracować, docierać do biura, wytrwać przy biurku, wracać do domu i dalej funkcjonować, kiedy każda cząstka mnie buntuje się coraz bardziej. W końcu renta i kompletna bezsilność. No i programy kliniczne. Kilka w ciągu 16 lat. A słabość i brak kontroli nad ciałem postępowały przez cały czas równolegle do wysiłków by je powstrzymać.

Mniej więcej w lipcu ubiegłego roku, kiedy kończył się program Tecfidery, usłyszałam od neurologa potwierdzenie cichych moich przypuszczeń, że ten mój sm to jest wtórnie postępujący, SPMS, to jedna z postaci odpornych na leczenie. I że te wszystkie leki najprawdopodobniej nie miały i nie mają wpływu na powstrzymanie postępu choroby. No, to była wiadomość. Poczułam się oszukana. Stwierdzenie, że przez lekarzy, byłoby pewnie nadużyciem, bo zakładam, że proponowali i robili co mogli. Nie opuszczało mnie jednak rozgoryczenie i poczucie, że zmarnowałam tyle lat licząc na przyjmowane leki i stałą kontrolę neurologa. Bez szukania innych dróg. Fakt, dostałam propozycję leku ostatniej szansy czyli Mitoxantron. I początkowo, w desperacji, byłam zdecydowana przejść tę kurację, ostatecznie jednak zrezygnowałam. Przestraszyłam się chemii.

W sierpniu byłam w Dąbku na turnusie. Tam Aneta, chora tak jak ja, pokazała mi książkę Dr Terry Wahls o nieszczęśliwym dosyć polskim tytule „Fenomenalna kuracja Dr Wahls”. O ile tytuł mnie odstręczał, to już treść od początku zaczęła do mnie przemawiać. Poczułam, że oto mam przed sobą właściwą drogę. Z dnia na dzień przestałam jeść cukier. Wszystkie słodycze, drożdżówki, czekoladki poszły w odstawkę. W domu czekała już na mnie moja własna książka Dr Wahls. Z początkiem września przeszłam na dietę Wahls. Podstawą była rezygnacja z cukru, glutenu i nabiału. Przestawiłam się na warzywa. Tony warzyw i trochę mięsa. Założyłam, zgodnie z doświadczeniem i zaleceniami Dr Terry Wahls, że w ciągu 3 miesięcy zacznę odczuwać zmiany na lepsze. he he..

Początek totalnie nieudany. Dwie godziny pisania, wygładzania, by na koniec, przy zapisywaniu stwierdzić, że brak połączenia z internetem i wszystko poszłio w kosmos. Gdyby nie ból głowy i palce, które już nie słuchają, pewnie zaczęłabym od nowa. I tak mamy falstart. Zapowiada się super.